13 мая 2014 года в Башкирском государственном медицинском институте прошла Республиканская научно-практическая конференция «Современные стратегии реабилитации при детских церебральных параличах».
С выступлением на тему «Как специалисты могут помочь детям с детскими церебральными параличами: проблемы, требующие дополнительного внимания» выступила Председатель РОО Совет матерей «Материнское сердце» Ибрагимова Г.А. (с текстом выступления можно ознакомиться ниже). Ею были затронуты основные проблемы, с которым сталкиваются родители, воспитывающие детей с ДЦП. Выступление вызвало большой резонанс и неоднозначные реакции со стороны медицинского сообщества.
Так же участники конференции ответили на вопросы родителей, присутствующих в зале. И на вопросы родителей, переданные через Ибрагимову Г.А.
Выступление Председателя РОО Совет Матерей «Материнское сердце» на Республиканской научно-практической конференции «Современные стратегии реабилитации при детских церебральных параличах» Ибрагимовой Г.А.
Тема «Как специалисты могут помочь детям с детскими церебральными параличами: проблемы, требующие дополнительного внимания».
Добрый день.
Я представляю Региональную общественную организацию Совет матерей "Материнское сердце" Республики Башкортостан. Наша организация объединяет родителей, воспитывающих детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья. У очень многих членов Организации дети с ДЦП.
Я хорошо знаю проблемы таких родителей. Проходя реабилитацию со своим ребенком в МБУ "Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья" ГО г. Уфа РБ постоянно общаюсь с родителями. Так же ко мне постоянно поступают просьбы о помощи.
Обобщая, могу сказать следующее:
1. В республике отсутствует система раннего выявления патологий ребенка. Хотя нередко риск осложнений виден с первой минуты рождения ребенка. При раннем вмешательстве и своевременной коррекции возможно не допустить развития многих патологий. Однако этого не происходит.
Политика педиатров – выжидать до исполнения ребенку 2-3 лет. При этом нередко матери даже не говорят о том, что ребенок серьезно болен, что нужно принимать меры, начинать лечение, проходить обследование.
80 % наших мамочек при достижении ребенком 1,5 – 2 лет слышали от врачей фразу: «А куда же Вы раньше смотрели? Теперь уже поздно». И вся трагедия ия обрушивается на них.
Все мы понимаем, что при ранней коррекции, при начале лечения с первых дней жизни ребенка, можно многое исправить. К 3 годам жизни мамочка получает ребенка с сильнейшими отклонениями в развитии. Многие процессы уже нельзя обратить.
Поэтому считаю, что крайне необходимо ввести в Республике систему раннего вмешательства и выявления патологий ребенка с первых дней жизни. Разработать алгоритм поведения и взаимодействия врачей (неонатолога, педиатра) с узкими специалистами.
2. Вторая проблема. Отсутствие системы диагностики детских церебральных параличей. Даже если у мамы возникает подозрение, что с ее ребенком что-то не то – невозможно быстро и качественно провести диагностику.
Во-первых, в республике нет хорошего оборудования, на котором бы диагностика проводилась бесплатно. Ели и есть отдельные аппараты, то они часто не работают и на них огромные очереди.
Известно, что чтобы установить диагноз ребенку необходимо выезжать в Москву или Санкт-Петербург. Но не все могут себе это позволить.
Во-вторых, нет специалистов способных делать заключение по результатам диагностики. Вам хорошо известно, что существует более 100 видов Детских церебральных параличей. Однако поставить точный диагноз в республике невозможно. Нередко карточка ребенка переполнена противоречивыми записями, сделанными различными неврологами на основании внешнего 5-минутного осмотра. В результате, нередко мама, не имеющая специального образования, вынуждена сама решать какой вид ДЦП у ее ребенка.
3. При различных видах ДЦП стандартный набор лекарств и массаж. А дальше уж как Бог даст – поможет или нет.
Наука и медицина не стоят на месте – однако наших детей лечат так же как 10-15 лет назад.
Специалисты не обладают познаниями в новых направлениях лечения. Нередко мама рассказывает неврологу о том, что нового появилось в мире или стране. Да не только в стране. Невролог детской поликлиники может не знать о существование каких-либо методик или способов диагностики в соседней поликлинике города. Не знает чем занимаются реабилитационные центры, как они могут помочь в лечении ребенка.
Так же хотелось отметить, что в республике сложилась ситуация когда врачи крайне неприязненно относятся к своим «конкурентам». То есть выработав единожды свой способ лечения, доктор чаще всего не меняет его на протяжении длительного времени, не корректирует с учетом новых веяний. А наоборот прикладывает все усилия, чтобы очернить другие методики. Объективности нет - «То что я говорю – хорошо! Остальное все ерунда и шарлатанство»
Специалисты не обладают объемными системными знаниями. В г. Уфе в последнее время открылось несколько коммерческих медицинских центров, предлагающих свои методики лечения ДЦП. Невозможно проконсультироваться у врача по вопросу какого-либо нового лечения. Не знают специалисты ничего нового. В лучшем случае посоветуют – сходить попробовать. А ведь только врач, наблюдающий ребенка много лет, может сказать показан ему такой способ лечения или наоборот может спровоцировать осложнения.
Нередко мамы принимают решения на свой страх и риск. Фактически сами лечат ребенка. А потом передают новые знания своему врачу.
Не с кем посоветоваться по вопросу альтернативного лечения. Я говорю не о шаманах и экстрасенсах. Я говорю о лечении, которое казалось бы напрямую не связано с неврологией и ортопедией: коррекция состояния здоровья с помощью диеты; использование при лечении животных; новые методы физиотерапии и пр. Здесь так же невозможно ничего узнать.
Считаю, что необходимо периодически проводить семинары, обмен опытом между специалистами республики. Привлекая на семинары врачей различных специализаций, для определения комплексной методики. Возможно привлекая на них специалистов из других городов, специалистов коммерческих центров, представителей науки.
4. Про медикаментозное лечение вообще страшно говорить. Лекарства бесплатные отсутствуют. Выписывают только лекарства, которые необходимо приобретать за свой счет. Да и их назначают уже более 10 лет. А ведь появились новые препараты.
5. Нет системы лечения. Ребенок с ДЦП нуждается в комплексном лечении. На практике же получается что ортопед лечит ножку, окулист глазик, а невролог нервную систему. Выписывая несогласованные, а иногда и противоречащие назначения.
Никто не предупреждает маму, что нужно особо контролировать и другие аспекты, ведь основной диагноз часто ведет за собой заболевания желудочно-кишечного тракта, печени, желчевыводящих путей, заболевания крови, эпи-синдром и др.
И только получая сформировавшуюся проблему мама обращается опять же к другим узким специалистам.
Необходимо сформировать схему комплексного обследования, по результатам которого назначалось бы сбалансированное лечение, которое не причиняло бы ребенку новых проблем.
6. Актуальна проблема отсутствия участковых педиатров. Участковый врач может меняться каждые полгода или отсутствовать вообще.
Считаем, что детей с ДЦП необходимо прикреплять в поликлинике к наиболее опытному врачу-педиатру вне зависимости от участка.
7. Так же необходимо решить вопрос с вакцинацией детей с ДЦП. Нередко вакцинация производится в принудительном порядке без предварительного обследования ребенка и учета его состояния.
В заключение хотелось бы сказать, что родители детей-инвалидов и врачи не должны быть друг другу врагами. У нас одна общая цель – вылечить наших детей либо свести к минимуму негативные последствия.
Нам необходимо работать вместе, согласованно и только тогда можно достигнуть цели.
